Em Portugal, há cerca de 400 novos de cancro pediátrico por ano. Para estas famílias o diagnóstico muda tudo. A par das organizações congéneres no mundo, a Acreditar dedica este mês a alertar a sociedade para o impacto da doença na família.
Doentes e família enfrentam significativas alterações: alterações na segurança sobre a continuidade da vida, alterações na logística dos dias, alterações na dinâmica familiar; alterações financeiras.
Uma das questões que a Acreditar se tem batido para alterar é o montante do subsídio para assistência a filho com doença oncológica. Para acompanhar os filhos em tratamento, os pais têm uma redução significativa do rendimento, passam a receber 65% do ordenado e se o forem trabalhadores por conta própria, por vezes o rendimento de trabalho fica reduzido a zero e isto ao mesmo tempo que têm um grande aumento nas despesas (por exemplo, em deslocações, em medicação não comparticipada). O subsídio deve manter o valor do ordenado auferido antes do diagnóstico, devendo também ser encontradas fórmulas de manter os rendimentos líquidos dos trabalhadores por conta própria.
Já quando regressam ao trabalho, as necessidades de acompanhar e ter mais disponibilidade para o filho/a são muitas vezes incompreendidas e alvo de discriminação: não progressão da carreira, ordenados estagnados. A discriminação laboral é uma realidade para alguns destes pais e tem de ser combatida.
Doentes e família enfrentam também alterações na estabilidade emocional. O apoio psicológico tem um papel fundamental na manutenção e promoção do bem-estar da criança, jovem e suas famílias, melhorando a sua qualidade de vida durante todas as fases da doença.
Sabemos que nos hospitais é deficitário em relação às necessidades. É importante reforçar o apoio psicológico nos hospitais, tanto para o doente como para cuidadores e irmãos. Com o diagnóstico, a atenção é, naturalmente, centrada no doente, afastando, muitas vezes, os irmãos do processo de tratamento. É importante valorizar os irmãos e encontrar formas adequadas de lhes permitir o envolvimento no processo de tratamento. A campanha que Acreditar leva a cabo neste mês tem como protagonistas mães que estão a passar, ou já passaram, pela doença de um filho ou de uma filha que falam da sua experiência e dos impactos negativos que é possível e preciso mudar. As suas vozes serão ouvidas ao longo do mês nas redes sociais da Acreditar e das várias entidades parceiras que a nós se juntam nesta acção de informação e sensibilização.