Cuidar de um filho com uma doença rara praticamente sem apoios

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Uploaded: 2021-11-15T14:47:22.412Z
Duration: 3 min 53 s
Description: A rubrica "Janela de Esperança" dá a conhecer a história de uma cuidadora informal.

A rubrica "Janela de Esperança" dá a conhecer a história de uma cuidadora informal.

SIC Notícias

Há 10 anos que Anabela toma conta do filho que nasceu com uma doença rara. Praticamente sem apoio do Estado nem grande representação na sociedade civil, encontra apenas ajuda na Associação Nacional de Cuidadores Informais.

A rotina diária de Salvador difere da maioria das crianças com a mesma idade. Nasceu prematuro. Pouco depois foi diagnosticado com síndrome do intestino curto. Uma doença rara e complexa à qual, e por negligência médica, acrescenta uma paralisia cerebral.

Há 10 anos que Salvador depende totalmente de Anabela, cuidadora informal do filho.

Em Portugal existem cerca de 827 mil cuidadores informais. Apesar de aprovado já pela Assembleia da República, o estatuto do cuidador informal continua uma indefinição que carece de políticas públicas.

Apesar dos escassos recursos, a Associação Nacional de Cuidadores Informais tenta colmatar o vazio existente.

Mais informações em janeladeesperanca.pt

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