A mulher de Bruce Willis falou, pela primeira vez, sobre o estado de saúde do ator e sobre o impacto que a doença tem na família. O protagonista da saga cinematográfica “Die Hard” foi diagnosticado com demência frontotemporal em fevereiro, tendo vindo a perder capacidades ao nível da comunicação.
Numa entrevista exclusiva o programa Today, emitido pela televisão norte-americana NBC, Emma Heming Willis saiu da sua “zona de conforto” com o objetivo de sensibilizar as pessoas para a demência frontotemporal – também conhecida como Doença de Pick.
Em conversa com a apresentadora Hoda Kotb, a mulher do ator partilhou a sua experiência como “parceira-cuidadora” e confessou que tem sido “difícil” lidar com a doença do marido.
“O que tenho aprendido é que a demência é difícil. É difícil para a pessoa diagnosticada, mas é também difícil para a família. E isso não é diferente para o Bruce, para mim ou para as nossas filhas. Quando dizem que é uma doença de família, é verdade”, disse, em entrevista com Hoda Kotb.
Acompanhada por Susan Dickinson, presidente da Associação para a Degeneração Frontotemporal, Emma Heming Willis lembrou que o diangóstico da da demência frontotemporal pode ser difícil, uma vez que os sintomas são comuns a outras doenças degenerativas, o que atrasa - por vezes em vários anos - o processo de identificação.
Este tipo de demência ocorre na sequência da degeneração de um ou de ambos os lobos frontais e temporais do cérebro e pode afetar a comunicação verbal, o movimento e o comportamento do paciente, assim como a personalidade e o funcionamento executivo. É uma doença degenerativa que, atualmente, não tem cura.
No caso de Bruce Willis, o diagnóstico também demorou vários anos a chegar: inicialmente o ator foi diagnosticado com afasia - um distúrbio neurológico que afeta a comunicação e a capacidade de processamento da linguagem. Só um ano depois foi anunciado que sofria de demência frontotemporal.
Para Heming Willis, saber qual a doença de Bruce Willis foi “uma bênção e uma maldição”.
“Foi finalmente perceber o que estava a acontecer e passar para a aceitação do que estava a acontecer. Não faz com que seja menos doloroso, mas aceitar e saber o que está a acontecer ao Bruce, faz com que seja um pouco mais fácil.”
Quando questionada se Bruce Willis tem consciência da condição em que está, Emma Heming Willis reconhece que “é difícil saber”. Susan Dickinson explica que alguns pacientes podem ter reconhecer as alterações associadas à doença, porém, noutros casos, essa consciência pode ser a primeira coisa a desaparecer.
Ser “parceira-cuidadora” e saber “pedir ajuda”
No âmbito da Semana Mundial para a Sensibilização da Demência Frontotemporal, Emma Hemming Willis destaca a importância de, enquanto cuidadora, “pedir ajuda e apoio” para lidar com a doença.
“É importante para os parceiros-cuidadores olhem por eles próprios para que possam ser o melhor parceiro-cuidador para a pessoa de que estão a cuidar”, afirma.
A mulher de Bruce Willis destaca ainda que a doença do marido sempre foi abordada e explicada às duas filhas do casal, Mabel (11 anos) e Evelyn (9 anos), para evitar “estigma” e “vergonha”. Garante que, mesmo nesta doença, o ator continua a passar ensinamentos de “amor, paciência e resiliência”.
“Ensina-lhes tanto, como cuidar e amar, e é realmente a beleza entre a tristeza”, afirma.
O ator foi diagnosticado com demência frontotemporal em fevereiro. O anúncio da família chegou um ano depois de Bruce Willis ter colocado um ponto final na carreira de ator.