Doenças raras já afetam 800 mil pessoas em Portugal

Números avançados pelo Jornal de Notícias a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala esta terça-feira.

© Tim Wimborne / Reuters

Estima-se que só na União Europeia 30 milhões de pessoas sejam afetadas por este tipo de patologia.

Por cá, a associação Raríssimas, que acompanha 189 doentes, procura apoio para financiar terapias que podem ir até aos 10 mil euros anuais.

Últimas

Montada caça ao homem para encontrar assassino de Charlie Kirk
Morreu esta quarta-feira o ativista conservador Charlie Kirk, aliado próximo de Donald Trump, após ter sido baleado num evento universitário no Utah. Os EUA montaram uma caça ao homem depois de terem sido detidas duas pessoas que, afinal, não tinham ligação ao tiroteio.

"É um momento negro para a América": Trump atribui morte de Charlie Kirk aos discursos da "esquerda radical"
Charlie Kirk, conservador, voz de um podcast influente e porta-voz da juventude pró-Trump, foi morto esta quarta-feira durante uma reunião pública numa universidade em Utah (oeste). A investigação continua em andamento para encontrar o atirador, cujos motivos permanecem desconhecidos até o momento.

“Ser mãe traz grandes inseguranças. Sinto-as mais agora do que quando os meus filhos eram pequenos, questiono: ‘Será que fiz tudo certo?’”
“Na guerra em Angola, perdi uma irmã. Quando a minha mãe começou a trabalhar cá, um senhor disse-lhe: ‘Estive com a sua Maria José’. Era ela, estava em Pedras Salgadas”, conta Carla Adão neste episódio d'O Tal Podcast. A subdiretora da RTP África veio conversar com Georgina Angélica e Paula Cardoso sobre o seu passado, os desafios da maternidade e os projetos que tem para o futuro do canal. Ouça aqui o podcast

Protestos em França: polícia teve de intervir para desocupar campus universitários em Paris
O chefe da polícia afirmou que, até esta quinta-feira, foram detidas 280 pessoas na área metropolitana de Paris e insistiu que o Ministério Público pretende processar todas as detenções assim que as provas estiverem disponíveis.

Cristóvão Carvalho: “Comigo à frente, João Neves vai regressar ao Benfica”
João Neves trocou o Benfica pelo Paris Saint-Germain em 2024, por 60 milhões de euros. Cristóvão Carvalho é um dos vários candidatos que critica a decisão, que levou o médio a sair da Luz e rumar a Paris para conquistar quase tudo numa só época. “Nos próximos 20 ou 30 anos não vai nascer outro. Garanto que vou fazer tudo para que ele volte. É daqueles à moda antiga, como Coluna ou Eusébio. É feito dessa massa”, garante. Ouça aqui o regresso do podcast ‘Ontem Já Era Tarde’

Ano letivo arranca com novas regras: proibição de telemóveis e mudanças na Cidadania
A jornalista da SIC Diana Pinheiro dá conta das principais mudanças nas escolas no ano letivo que agora começa.

“Quando é à borla, o tiktoker esquece-se de dizer que o panado de meio metro sabia a ranço”: burlas e borlas gastronómicas
Entrada unipessoal, sopa só para aconchegar, bife do lombo, sobremesas só com uma colher, digestivos e café, mas, na hora de pagar a conta, ‘é para dividir’. Toda a gente tem um amigo assim. Esta semana no podcast 'O Homem que Comia Tudo', Ricardo Dias Felner dá numa de 'Seinfeld' e observa todos os borlistas e burlistas gastronómicos com que já se deparou. Ouça aqui o novo episódio e saiba quais as suas conclusões

Trabalhadores dos espetáculos e do audiovisual marcam greve para 20 de setembro
De acordo com o pré-aviso do Sindicato dos Trabalhadores de Espetáculos do Audiovisual e dos Músicos, CENA-STE, a greve abrange todo o trabalho, em todos os turnos, em território nacional, com início e fim no dia 20 de setembro.

Siza Vieira: “Os eleitores vão perguntar se Moedas é o homem para estar à frente de uma cidade que pode enfrentar desafios complicados”
A queda do Elevador da Glória mostrou um incumbente sem elevação para participar no debate político, a um mês das eleições autárquicas. Carlos Moedas insultou e disse umas inverdades — eufemismo usado no debate político para descrever uma mentira. A análise de Pedro Siza Vieira e Pedro Marques Lopes, com moderação de Paulo Baldaia

Robô da NASA encontra "claros sinais de vida antiga em Marte"
O robô Perseverance recolheu amostras de rochas num canal de rio seco em julho de 2024.